Colaborador: Como a pesquisa federalmente financiada salvou a visão do meu filho – e sua vida – de um câncer raro

Se você quiser tornar este país ótimo, imagine a força de uma nação cujos filhos foram travados e saber Eles foram travados.

No mês passado, meu filho alcançou dois anos em remissão de um câncer raro e maligno que quase deu os olhos e sua vida. Ele está vivo, bem e desfrutando da visão de 20/20 por causa de um tratamento inovador que foi Pioneiro pelos Institutos Nacionais de Pesquisadores de Saúdeentre outros, e financiado pelo subsídios do governo O governo Trump é bloqueando e ameaçando cortar. Se o presidente continuar neste curso, as crianças diagnosticadas durante e após esse governo se sairão desnecessariamente pior do que aquelas que vieram antes.

Meu filho Jack foi diagnosticado em 2022 com retinoblastomaum câncer infantil maligno do sistema nervoso central que se origina e cresce nos olhos. Se não for tratado, normalmente migra através do nervo óptico para o cérebro, eventualmente metastatizando e tirando a vida da criança.

Como o câncer geralmente ataca crianças menores de 3 anos, suas vítimas geralmente não conseguem relatar os sintomas de uma massa bloqueando sua visão até que seja tarde demais para tratar com procedimentos que podem salvar os olhos. É quando a enucleação – a remoção do olho – é necessária.

É por isso que os pediatras desenvolveram triagem padrão para retinoblastoma a partir do nascimento. Esse atendimento preventivo agora rotineiro permitiu que os profissionais médicos encontrassem e tratassem a maioria dos casos sem perda de visão ou vida. Devido a esses desenvolvimentos e outros, o retinoblastoma tem uma taxa de sobrevivência muito alta na América do século XXI.

Jack’s foi um dos poucos diagnósticos documentados com retinoblastoma após os 8 anos de idade. Seu oncologista sugeriu que seu tumor estivesse escondido em um canto escuro de sua retina há anos, fora de sua visão e da médica; Outros médicos pensaram que tinham “auto-preso” ou apresentado tarde e cresceram rapidamente. Descobrimos isso apenas porque explodiu do impacto de um fracasso na piscina do bairro, vomitando células cancerígenas em uma constelação de veneno flutuando dentro de seu globo ocular ainda intacto, visível para Jack como pontos que não foram embora.

Demorou semanas para os médicos pregarem o diagnóstico. Quando saímos daquela consulta em um dia que estava tão vento que tive que segurar meu vestido, coloquei Jack no carro, liguei o rádio para ele, fechei a porta do passageiro e andei a cerca de 30 metros de distância para gritar no estacionamento. “Meu bebê!” Eu lamei pelo telefone para minha mãe.

Era um tumor em estágio avançado, complicado pela liberação de células cancerígenas dentro de seus olhos. Eles agora podiam se anexar e crescer em qualquer lugar – incluindo o nervo óptico, com sua conexão direta com seu cérebro – se não agirmos rapidamente. Podemos ter apenas alguns dias antes que fosse tarde demais.

“Poderíamos remover o olho”, nosso oncologista oferecido a princípio, “e até isso pode não ser suficiente”.

Então ele explicou que poderíamos tentar salvar seus olhos com um procedimento altamente avançado chamado quimioterapia intra-arterialou IAC. Envolve enfiar um cateter através da artéria femoral da coxa, atrás do coração através da artéria carótida e no crânio. Um radiologista intervencionista, guiado pela ressonância magnética, libera o agente de quimioterapia diretamente na artéria que alimenta a retina. Isso permite que os médicos ofereçam medicina mais agressiva e direcionada às células doentes e limite os danos aos saudáveis.

Nosso oncologista explicou que o IAC ainda é uma tecnologia muito nova, mas com uma promessa extraordinária cujos benefícios superaram em muito os riscos para Jack.

Meu filho passou por seis rodadas de quimioterapia intra-arterial e sete rodadas de quimioterapia intravítrea, na qual o medicamento é injetado diretamente no olho. Ele ficou sob anestesia 13 vezes em seis meses, exigiu tratamentos respiratórios mensais que o fizeram cuspir espuma cinza e perdeu a maior parte da testa e todos os cílios ao redor do olho afetado. Sua lista de medicamentos incluía cetamina, propofol, hidromorphone, melfalano, fentanil, topotecano, pentamidina, albuterol, prednisolona e aldosterona. A certa altura, ele precisava de epinefrina porque quase entrou em parada cardíaca. No final de seu tratamento, ele recebeu crioterapia para matar a base do tumor e acordou da cirurgia com tanta dor que cercou os dentes a ponto de quebrar um.

A todo momento, minha família era lembrada de nosso privilégio – de morar em um país que era cientificamente avançado o suficiente para ter desenvolvido esses tratamentos milagrosos, para morar em uma cidade (Denver) com bons hospitais, para ter um bom seguro de saúde através do empregador do meu marido. Se tivéssemos vivido sem esse acesso aos cuidados, em um país sem nossos recursos ou apenas 15 anos antes, nossa história teria terminado de maneira diferente. Em vez disso, nove meses após seu diagnóstico, graças à pesquisa avançada que nosso país apoiou social, academicamente e financeiramente, o câncer de meu filho estava em remissão.

Minha família participou recentemente de uma reunião com outros sobreviventes de retinoblastoma, de crianças pequenas a adultos que haviam conquistado a doença décadas antes. Quando cada sobrevivente entrou na conferência, ficou evidente que isso já foi principalmente uma doença de cegueira: o preço da sobrevivência era geralmente uma perda de visão e olhos. Alguns dos sobreviventes mais velhos tiveram anormalidades faciais da radiação ou enucleação. Alguns tinham bastões ou membros da família para guiá -los. Quando dissemos ao grupo que o corpo de Jack, a visão e o sonho de se tornar um piloto ainda estavam intactos, muitos ofegaram que a ciência havia avançado até agora.

Mas agora a falta de empatia do governo Trump ameaça outras crianças e famílias que enfrentam diagnósticos tão horríveis. Pesquisa contínua sobre quimioterapia intra-arterial e outros tratamentos na Universidade do Colorado Anschutz Medical Campusonde Jack foi tratado, é pago por programas na mira do governo. “Esses cortes no financiamento do NIH comprometem a base de nossa pesquisa que salva vidas”, disse uma porta-voz da universidade ao Chalkbeat Colorado. “A capacidade de pesquisa reduzida significa menos descobertas científicas, perdas de empregos e avanços atrasados ​​sobre terapias e curas que podem melhorar – e salvar – vidas”.

Gostaria de saber se nosso hospital poderá continuar oferecendo tratamentos inovadores, caso Jack enfrente uma recorrência. E os recém -diagnosticados terão o mesmo acesso aos cuidados que fizemos? Que grandeza pode ser comemorada quando uma mãe teme que ela perca o acesso de seu filho ao tratamento para salvar vidas?

A recuperação do meu filho foi um resultado direto da grandeza de nosso país e de seus líderes anteriores, que tiveram a previsão de buscar progresso e excelência na ciência e se recusar a aceitar a perda de filhos sem brigar. Por causa disso, acredito que meu filho algum dia voará. E só posso esperar que o próximo filho que enfrente uma doença terrível tenha a mesma chance que ele.

Dayna Copeland é escritora e professora no Colorado.